- Med Nordic eHealth for Patients: Benchmarking and Developing for the Future (NORDeHEALTH) ønsker vi at evaluere implementeringen og anvendelsen af de nationale patientportaler i Sverige, Norge, Finland og Estland. For faktisk blev dette implementeret i alle fire lande for efterhånden mange år siden, indleder Maria Hägglund, som er leder af NORDeHEALTH.
Hun fortæller, at Norden er i førersædet, når det gælder digitale sundhedstjenester såsom adgang til nationale patientportaler. Og at det kan være med til at skabe en fornemmelse af kontrol og tryghed, at man forstår sin situation bedre, fortsætter hun.
- Vi mener derfor, at projektet har sin berettigelse, og vi er ret stolte af, at Norden er så langt fremme på dette felt.
Men ifølge Hägglund er der fortsat en masse, vi kan lære.
Timingen er perfekt
- Vi ser blandt andet på, hvad der har fungeret godt, og hvad har fungeret mindre godt, hvad kan vi lære af hinanden og sidst, men ikke mindst, hvad kan vi forbedre i vores egne systemer. For selvom infrastrukturerne i Norden og Estland er ganske ens, så er der alligevel store forskelle i implementeringen af adgang til patientjournaler, ligesom forskelle i de enkelte landes regelværk gør, at man ikke anvender systemerne ens, siger hun.
I Norge får man for eksempel bare adgang til journalen fra sygehuset, men ikke fra sin fastlæge, mens man i Sverige har adgang til både fastlægens og sygehusets journaler. I Estland får man ofte ikke direkte adgang til alle oplysninger, men bare visse dele eller opsummeringer fra lægen. Og endelig har man i Finland delt det hele lidt mere op. Her foregår dag-til-dag-opgaver såsom timebestillinger, krypteret online-dialog med sundhedspersonale og så videre i en anden portal. Så når man vil læse sin journal, går man til den nationale portal. Det gør, at man måske ikke anvender portalen med journaloplysninger lige så ofte, som når man håndterer de mere dagligdags tjenester.
Dessuten undersøger forskerne børn og unges adgang til egne journaler. Det viser sig, at der er meget store forskelle mellem landene, på hvornår teenagere får lov til at få indsyn, og hvor længe deres forældre har adgang. I Sverige har forældre per automatik adgang til barnets journal, indtil barnet er 13 år gammel, mens barnet selv ikke får adgang, før det er fyldt 16. Til sammenligning har forældre i Estland adgang til barnets journal, til det fylder 18, mens barnet har adgang fra fødslen af. Selvom der næppe er mange 2-årige, som benytter sig af det tilbud, siger hun.
- Selvom forskellene er signifikante mellem de nordiske lande, så har Norden en masse erfaringer på området, som vi kan dele med andre lande i Europa, som står på tærsklen til at skulle implementere samme type tjenester. I EU har man lanceret et forslag om et European Health Data Space, som skal gøre det muligt for patienter at få online adgang til deres patientjournaler, som kan benyttes i hele Europa.
- Derfor tror vi, at vores forskningsresultater kommer på det helt rigtige tidspunkt, og at der vil komme et generelt europæisk krav om, at alle får adgang til deres journaler. Men det er vigtigt, at man identificerer både udfordringer, muligheder og effekten knyttet til åbne patientportaler fra de nordiske lande, uddyber hun.
Adgang til egne journaler bliver en integreret del af den fysiske omsorg
- At patienter får adgang til deres patientjournaler, anser jeg som en grundlæggende rettighed, da hver enkelt patient i sundhedsvæsenet har brug for specifik information for at kunne tage bedre hånd om sin egen sundhed. En lang række studier viser nemlig, at aktive og engagerede patienter klarer sig bedre, da man ved at læse sin journal får en bedre forståelse for deres egne behov.
Hun fortæller desuden, at både NORDeHEALTHs studier og andre studier viser, at patienter, som læser deres egen journal, i vid udstrækning bruger det som et værktøj til at kunne huske, hvad der blev sagt på et givent møde med sundhedspersonalet:
- Det kan være spørgsmål som "Forstod jeg virkelig, hvad lægen eller sygehuspersonalet sagde?" og "Forstod sundhedspersonalet mig, eller opstod der misforståelser?". Eller det kan være tanker som "Måske husker jeg ikke noget, når jeg kommer hjem, fordi jeg var ganske stresset og nervøs inden mødet." Med andre ord tjener indblik i egne journaler som en grundig forberedelse inden et eventuelt næste lægebesøg.
Vi har brug for mere dialog i omsorgssektoren
- Jeg tror, at vi må have en større grad af dialog i hele omsorgen, fortsætter Hägglund, som anerkender, at der også kan opstå uheldige situationer ved at få adgang til egne journaler. Eksempelvis kan der ske misforståelser, patienter kan føle sig fejlbehandlet, og at de bliver mistroet.
Hun tror dog, at eventuelle misforståelser og fejlfortolkninger sker i det øjeblik, en given oplysning er fremsat mundtligt. Ved at få adgang til journalen får du mere specifikke begreber, og forhåbentlig bliver det store billede derfor mere tydeligt for dig, hævder hun.
- De fleste patienter angiver, at de forstår det, der står i deres journal. Og hvis de ikke forstår det, spørger de enten ved næste lægebesøg, eller også spørger de nogen, de kender, eller de søger efter mere information på internettet.
Hun forklarer videre, at det er meget forskelligt, hvordan patienter reagerer, når de læser deres egen journal. Men grundlæggende føler patienterne sig tryggere, og bliver bekræftet i, at omsorgspersonalet faktisk lyttede og hørte, hvad patienten sagde. Med andre ord får patienter en oplevelse af kontrol, at de forstår mere, og at de kan tage hånd om deres egen situation, forklarer hun.
Hun nævner dog, at nogle af hendes kolleger også ser på patienter i psykiatrien, hvor der har været ekstra uro og bekymring blandt omsorgspersonalet, for at patienter skal blive oprørte eller tage skade af at få indblik i deres journaler.
- I en del af studiet så vi, at mange har følt sig krænket, dårligt behandlet eller er blevet fejlbehandlet. Vi diskuterer derfor også, hvordan man kan give bedre støtte til omsorgspersonalet, så man benytter et mindre formelt "journalsprog" og i stedet anvender begreb og udtryk, som er enklere for patienterne at forstå.
Hun understreger imidlertid, at NORDeHEALTHs forskning foreløbig tyder på, at de positive effekter er mest normale, men man må være opmærksom på, at der som i alle typer behandlinger kan opstå uønskede effekter.
NORDeHEALTH-projektet er en del af NordForsks forskningsområde om digitalisering af den offentlige sektor.
