Målsettingen for seminaret var å vise det store potensialet for nordisk nytte innen helsedatasamarbeid, i tillegg til å sette søkelys på eksisterende hindringer og flaskehalser som hemmer nordisk forskning basert på registerdata. Årets sesjon fant sted på Stortinget i Oslo.
Fra NordForsk stilte spesialrådgiver Maria Nilsson og professor Jeanette Falck Winther, som presenterte henholdsvis NordForsks satsing på registerforskning og den unike kilden registrene er til ny kunnskap, og resultater knyttet til sosioøkonomiske konsekvenser for barnekreftoverlevere fra NordForsk-prosjektet SALiCS.
Michael Tetzschner og Bente Stein Mathisen innledet
Nordisk råds president, Michael Tetzschner, åpnet seminaret som hadde tiltrukket seg over 80 deltagere. Han trakk frem at helsedataforskning er et område hvor de nordiske landene vil ha stor nytte av å samarbeid tettere.
– Vi sier ofte at de nordiske landene er små hver for seg, men at sammen er vi store. Det er ikke alltid et presist argument, men på dette område er det virkelig gjeldende. Derfor er helseteknologi og pasientsikkerhet ett av fire prioriterte områder i det norske presidentskapet i Nordisk råd, sa Tetzschner og la til:
– Formålet med dagens seminar er å sette søkelys på de utfordringer vi står overfor for å nå dette målet, og belyse den merverdien økt helsedatasamarbeid vil ha for Norden.
Bente Stein Mathisen, formann for Nordisk råds utvalg for velferd i Norden, tok så ordet. Hun trakk frem at hun ønsket å sette søkelys på hindringene som gjør registerbasert forskning tidkrevende, og hvordan de nordiske parlamentarikerne kan bidra til å fjerne flaskehalsene.
– Verden utenfor ser ofte ikke på oss som enkeltland, men som en nordisk region, og det ligger et stort potensial i å fremme oss selv som nettopp dette. Jeg mener ikke at vi skal utviske oss selv som land, men fjerne unødige grensehindre som har oppstått mellom oss og styrke mobiliteten på tvers av landene. Norden med sine 27 millioner innbyggere har et passende befolkningsgrunnlag til forskning og utvikling, vi har god infrastruktur, og registre som vi bør utnytte enda bedre, sa Stein Mathisen.
Presentasjon av NordForsk-prosjekt
Professor Jeanette Falck Winther innledet den faglige delen av seminaret og presenterte det NordForsk-finansierte forskningsprosjektet Socioeconomic consequences in Adult Life after Childhood Cancer in Scandinavia (SALiCCS).
Aldri før har så mange barn og unge i Norden overlevd kreft, men samtidig mangler man kunnskap om hvordan barnekreftoverlevelse påvirker utdanning, arbeidsliv og familieliv. Professor Winther forklarte hvordan SALiCCS ved hjelp av nordiske registre håper å gjøre noe med det.
– Ved hjelp av personnummer og ulike registre har vi fantastiske forskningsmuligheter i Norden. Dette unike detaljnivået gjør at vi kan følge befolkningen fra vugge til grav, og når vi setter sammen data fra de nordiske landene får analysene statistisk styrke. Kombinasjonen av dette utgjør en plattform for forskning som resten av verden misunner oss, og i tillegg gjør tilgangen til registre nordiske forskere til attraktive samarbeidspartnere i internasjonale studier, sa professor Winther før hun la til:
– Men forskning på nordisk nivå tar tid, og det tar spesielt lang tid å få på plass tillatelsene til å overføre data mellom landene. Lovgivningen i de nordiske landene er ikke i seg selv et problem, men utfordringen oppstår når de ansvarlige for registrene tolker lovgivningen ulikt i de forskjellige landene.
Ny kunnskap kan gå tapt
Maria Nilsson avsluttet seminaret med å gi de nordiske parlamentarikerne innsikt i NordForsks erfaringer etter flere års satsing på nordisk registerforskning. Hun mener en del av løsningen ligger i et tettere samarbeid på nordisk nivå om prosesser og regelverk mellom relevante aktører.
– Mange av hindringene for mer og bedre samarbeid på tvers av landegrensene innenfor helse og velferd er de samme om det dreier seg om biobanker, befolkningsregistre eller kliniske studier. I dag må forskerne søke om etisk godkjenning og adgang til data i hvert enkelt land, og vente på de ulike institusjonenes tillatelse. Hvis man ønsker adgang til data fra flere registre kan ventetiden raskt løpe til mange måneder eller i verste fall år. Et nordisk prosjekt med data fra ulike land blir ofte for komplekst og tidkrevende, og ny kunnskap går derfor tapt fordi mange holder seg til nasjonale data, sa Maria Nilsson før hun kom med en oppfordring:
– Ettersom de nordiske landene har en lik tilnærming til juridiske, tekniske og etiske spørsmål, så må vi klare å samordne oss.
